Мария Львова-Белова: «Я говорю ребятам, что после каждого в этом мире должно что-то остаться»

Продолжение интервью с исполнительным директором коммуны равных «Квартал Луи», создательницей центра сопровождаемого проживания и трудоустройства молодых людей с тяжелой степенью инвалидности «Дом Вероники» Марией Львовой-Беловой.

Начало интервью Вы можете прочитать здесь.

- Из «Дома Вероники» не все могут попасть в «Квартал Луи»?

- Для многих переход в «Квартал Луи» просто невозможен, потому что ребятам нужен постоянный уход, нужны помощники, чтобы переодеть, помыть, покормить. Хотя у нас никто без дела не сидит. Вот, например, лежачая девочка, которая вообще не может передвигаться на коляске, сейчас с помощью журналистки пишет автобиографическую книгу. У девочки очень красивый слог,  и те эмоции, которые она проживает лежа, прикованная к постели, меня лично поражают. Кажется, что жизнь однообразна и скучна, когда ты лежишь и смотришь в одну точку, а она испытывает калейдоскоп чувств, переживаний, фантазий, которые делают ее жизнь очень яркой и интересной. Поражает, когда она начинает об этом рассказывать вкупе с очень непростой историей своей жизни.

- Студенты «Дома Вероники» останутся в центре навсегда?

- Да, многие останутся с нами до конца. «Дом Вероники» - это место, где живут ребята с тяжелой формой инвалидности. Когда мы его строили, я один раз в интервью сказала, что мы готовы к смерти ребят, что нам придется их хоронить, к тому, что их жизнь недолгая. Я знаю диагнозы наших студентов, у некоторых очень короткий срок жизни, и у кого-то счет идет на месяцы. Когда я это сказала, я не понимала, что это произойдет так быстро. И спустя полгода мы похоронили первую нашу студентку. После вскрытия врач сообщил, что она должна была умереть год назад. Он сказал: «Я не могу понять, на чем она жила последний год!» То есть, там настолько все было атрофировано, что человек жил вхолостую, и как мы подумали, это была такая тяга к жизни. Девушка очень хотела попасть к нам и попробовать все возможное, и она успела сделать свою выставку картин - сейчас ее можно у нас увидеть. Для нас это было очень страшно и очень сложно, и сейчас я понимаю, что не за горами очередные потери, и мы к этому готовимся, боремся, чтобы это произошло как можно позже. Но наш центр хосписного типа, и чтобы мы не делали, мы  не сможем бесконечно продлевать жизнь некоторых студентов, и наша задача сделать так, чтобы сейчас их жизнь была максимально насыщенной, яркой, и чтобы после них что-то осталось. Мы всегда ребятам говорим: «После вас должно что-то остаться! Что-то - свет, теплота, которые вы оставите в душах тех, кто общается с вами,  сборник стихов, выставка работ, исследование, какая-та программа, ребенок, которого вы родите, что-то такое, для чего вы в этот мир пришли. Вероятно, изменение сознания людей по отношению к инвалидам, постройка какого-то нового общества, где инвалиды будут чувствовать себя как равные».

- Бывает так, что люди из других регионов хотят к вам попасть?

- Да, есть такое. Сейчас рассматриваем возможность приезда к нам двух девушек – одна из Башкирии, друга Орловской области, но понимаем, что все равно ключевой задачей является все равно закрытие потребностей Пензенской области. Я работаю на свой регион.

- Михаил Бабич, занимая пост полпреда президента РФ в ПФО, оказывал поддержку Вашим проектам. С новым полпредом будете сотрудничать?

- Михаил Викторович Бабич стал для меня очень близким человеком, хотя можно по пальцам пересчитать, сколько раз мы с ним общались. Это человек слова, он говорит и про это не забывает. Во всем чувствовалась его поддержка. Он настолько внимательно относился к каждой мелочи, что я всегда ощущала –  мы находимся под очень надежной защитой. Когда он уходил на должность чрезвычайного и полномочного посла Российской Федерации в Белоруссии, он сказал: «Я продолжу оказывать поддержку, будем развивать братские проекты». С губернатором обсуждали тоже эту тему – может быть, у нас сейчас появятся какие-то новые возможности. С новым полномочным представителем президента РФ в ПФО Игорем Комаровым мы познакомились: во время встречи он пообещал приехать в Пензу и ознакомиться с нашими проектами.

- Часто ли Вам звонят и предлагают помощь?

- Бывает, но тема взрослых ребят с инвалидностью не очень популярна. Знаете, первый проект, с которого моя деятельность началась, это дети-отказники в детской областной больнице, мы 10 лет этой темой занимаемся. На детей у населения большой отклик. Недавно нам выделили две отдельные палаты для отказников, мы набирали волонтеров, и был такой шквал звонков: кто-то вещи предлагал, кто-то – волонтерскую помощь, кто планшеты покупал, кто шторы. Я ощутила, что потребность помогать у людей есть, но тема молодежи с инвалидностью  немного на периферии – вроде бы жалко, но вроде и не жалко: ну инвалид, ну взрослый, ну и что? У нас есть партнеры, с которыми мы давно дружим, мы вообще за долгосрочные отношения – выстраиваем их очень кропотливо, ценим тех, кто с нами, так потихонечку народ присоединяется.

- Какую помощь можно оказать Вашим проектам помимо финансовой?

- Мы считаем, что любой человек способен помогать. Если можешь помочь деньгами, помоги деньгами, если ты юрист или фотограф, отдай час времени и окажи профессиональную помощь. Если у тебя есть какое-то увлечение, то ты можешь помочь им – навязать носков, наварить мыла на нашу благотворительную ярмарку, продать свою продукцию там. Это тоже помощь. Нам всегда нужны памперсы, средства гигиены, чистящие средства, чай, кофе. Если  ничего нет, то ты можешь просто прийти помыть полы, окна, снег почистить, пообщаться с ребятами - но главное, чтобы такие встречи были системными.

Начало интервью с Марией Львовой-Беловой можно прочитать здесь.