Пензенские родители детей с редкими заболеваниями получат доступ к новому инфоресурсу
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» формирует новый информационный ресурс, который облегчит родителям доступ к нужным лекарствам.
Об этом в эфире программы «Актуально о главном» на телеканале «Россия 24 Пенза» рассказала заместитель министра здравоохранения Пензенской области Марина Воробьева. По ее словам, он будет доступен не только органам управления системой здравоохранения, но и родителям тяжелобольных детей.
«Сейчас в этот информационный ресурс даже заявление от имени родителей подает орган управления здравоохранения, то есть Минздрав (Пензенской области). Мы сейчас забиваем это заявление, пока нет доступа для каждого родителя. Но в ближайшее время, как нам обещают, в начале следующего года, родители в этом информационном ресурсе будут сами подавать заявление, а мы будем только отслеживать правильность заполнения всех граф, для того чтобы не отсрочить заседание экспертного совета и получение лекарственного препарата. В дальнейшем они (родители) будут смотреть, куда документы подали, когда идет заседание экспертного совета (фонда), что видит экспертный совет, то есть любой шаг будет прозрачным», - объяснила Воробьева.
В Пензенский городской роддом поставили современные портативные инфузоматы. Они позволяют проводить инфузии различных типов для взрослых и детей, в том числе новорожденных.